De senere års omfattende dataficering af danskernes sundhedsoplysninger har etableret begrebet ’sundhedsdata’ i befolkningens bevidsthed.
Når lægekonsultationer, journaler og recepter i stigende grad forvandles fra atomer til bits, ændres rammerne for håndteringen af disse, da der er tale om personfølsomme data.
Betragtes disse data i en kommunikationsteoretisk sammenhæng, viser det sig, at de indeholder en række interessante problemstillinger, som skal adresseres, før man kan høste frugterne. Det må således overvejes, hvem (og hvor mange) der skal have adgang til sundhedsdata, om borgerne bør inddrages via samtykkemodeller, og hvordan der skabes størst mulig transparens omkring statens brug af disse data.
Til at omfavne disse udfordringer introduceres begrebet informationsstyring, der præsenterer en mulighed for at forstå, hvordan man kan tænke kommunikation ind i håndteringen af personfølsomme data.
Motivationen for at skrive dette speciale var at undersøge, hvordan den stigende mængde af personfølsomme oplysninger, der i dag findes om os på de sociale medier, i vores bank eller hos forsikringsselskabet, bliver håndteret. Vores tese var, at der var begrænset gennemsigtighed omkring, hvilke oplysninger fx virksomheder har om os, og hvad de bruger dem til.
Vi valgte at undersøge sundhedsdata, da de som udgangspunkt er de mest følsomme oplysninger, der findes om os som mennesker og derfor præsenterede den bedste mulighed for at afprøve vores teser. Specialets problemfelt kredser således om en interesse i at forstå, hvordan digitaliseringen, der har skabt nye måder hvorpå vi kan dele, lagre og behandle data, er udfordret, når folks rettighed til privatliv samtidig kompromitteres.
Specialet undersøger således de vilkår og forventninger, som en øget brug og cirkulation af sundhedsdata må tage højde for, og giver et sofistikeret og operationelt blik på mulige tilgange til brugen og accepten af sundhedsdata. Uanset om man er interesseret i sundhed eller andre sektorer, giver specialet et vigtigt indblik i de nye former for informationshåndtering og -styring, som digitalisering og dataficering skaber behov for.