Et stort behov

Alle mennesker har brug for anerkendelse. Alle mennesker har brug for at kommunikere. Som patient har man yderligere brug for at kommunikere med og blive anerkendt af nogen, som forstår ens situation til fulde.

Sundhedsfagligt personale oplever, at patienter stiller nye krav til dem – krav om en målrettet kommunikation, krav om omsorg, krav om detaljerede informationer. Det økonomiske pres gør kravene svære at opfylde.

Patienter uden patientforening - korttarmspatienter

Nogle patienter finder ligesindede at tale med i patientforeninger, andre orker det ikke. Andre patientgrupper igen har slet ikke en patientforening. Dette gælder bl.a. korttarmspatienter på Rigshospitalet. De er få, de er spredt geografisk over hele Danmark, og bortset fra tilfældige møder på Rigshospitalets stuer og gange har de ikke kontakt til hinanden. Sygdommen griber væsentligt ind i deres hverdag, det er svært at passe et fuldtidsarbejde, svært at tumle med børnene, og svært at finde overskud til nye sociale kontakter.

En målgruppeanalyse af gruppen af korttarmspatienter afdækkede – ikke overraskende – at patienterne da også har en række store uopfyldte kommunikationsbehov. Patienterne efterlyser let adgang til informationer om deres sygdom og mulighed for at udveksle erfaringer, for eksempel praktiske forholdsregler ved udlandsrejser – men også information om ny forskning om deres sygdom. De patienter, der føler sig allermest magtesløse, har desuden et stort behov for at tale med andre i samme situation. Med andre ord efterspurgte de informationer, erfaringer og dialog med ligesindede.

Web 2.0 – designparadigme og brugerindflydelse

De internetbaserede applikationer som Web 2.0 har båret med sig, har alle det til fælles, at de tillader brugerne at samarbejde og dele informationer online. Den eksakte definition af hvad Web 2.0 er, er stadig genstand for debat ud fra to aspekter. Det ene aspekt er det tekniske, også kaldet designparadigmet. Det vil aige måden de forskellige teknologier opbygges på. Det andet aspekt er det sociale, som handler om de nye muligheder for den enkelte brugers indflydelse, og hvad det kan komme til at betyde for den måde, hvorpå vi bruger og opfatter internettet. Web 2.0-teknologierne drager fordel af de muligheder, internettet tilbyder og skaber på den måde relationer mellem mennesker i langt højere grad end tidligere teknologier. Det er netop det sociale aspekt, som er relevant for patienternes uopfyldte kommunikationsbehov.

Patienterne som meddesignere

På baggrund af målgruppeanalysen af korttarmspatienterne munder specialet ud i konceptudviklingen af et patientnetværk. I ægte Web 2.0-ånd havde patienterne på en workshop stor indflydelse på, hvilke funktionaliteter den endelige vision af patientnetværket skulle indeholde og idegenerede på hvad de forskellige funktionaliteter kunne bruges til. Netværket er under udarbejdelse og forventes i luften i løbet af vinteren 2007-08.