Forestil dig, at du har fået stillet diagnosen ”type 2 diabetes”. Din læge har naturligvis udskrevet den rette medicin, og du har fået en bunke brochurer og bøger, der handler om din sygdom. Alligevel sidder du tilbage med hovedet fuld af ubesvarede spørgsmål, som handler om alle de ting, som lægen ikke lige snakkede om, og som ikke står i bøgerne og brochurerne. Var det alle de gode flasker rødvin, du har drukket, som er skyld i din sygdom? Hvordan passer du dit arbejde med diabetes? Hvordan klarer du den årlige cykeltur i alperne?
Læger og sundhedspersonale kan hjælpe med alle de generelle spørgsmål, men har sjældent tid eller mulighed for at hjælpe med alle de spørgsmål, der relaterer sig specifikt til den enkelte patients liv og dagligdag. For bare ti år siden måtte de fleste patienter selv finde svarene på disse spørgsmål gennem tidskrævende og måske endda smertefulde eksperimenter. I dag er svarene på de fleste helbredsrelaterede spørgsmål ikke meget længere væk end et klik på søgeknappen i Google. Patienter kan ikke alene finde tørre facts om deres sygdomme på internettet, de kan også i stigende grad finde ligesindede patienter, som kan bidrage med råd og støtte når den etablerede lægevidenskab svigter eller løber tør for viden. Velkommen til Health 2.0.
Tipping point
Tendensen mod at patienter i stigende grad opsøger og skaber deres egen viden om sygdomme og behandling er så stærk, at den har fået sin egen benævnelse. Health 2.0 er blevet det nye samlebegreb, som omfatter myriader af sunheds blogs, communities, grupper, diskussionsfora, RSS feeds og andre services, hvor almindelige patienter deler viden om deres sygdomme.
Ligesom begrebet web 2.0 er der egentlig ikke noget specielt nyt over health 2.0. Lige siden internettets tidlige dage har patienter anvendt online diskussionsfora til at udveksle viden om deres sygdomme og behandlingsforløb. Health 2.0 adskiller sig dog fra det tidlige internets sundhedsdiskussioner ved, at fænomenet har nået et tipping point, hvor det er gået fra at være en esoterisk beskæftigelse for teknologi-freaks og hypokondere, til at være at massefænomen, som inkluderer næsten alle mennesker, der diagnosticeres med en sygdom eller oplever tidlige symptomer.
Grunden til, at health 2.0 har nået et tipping point skyldes tre vigtige fænomener, som hænger sammen med både teknologi og bredere samfundsmæssige tendenser:
1. Vi oplever en stigende tendens til at vidensautoriteter udfordres. Vi stoler ikke nødvendigvis længere på en autoritet, fordi der hænger et pænt eksamensbevis på væggen. Vi søger vores viden på Wikipedia frem for Encyclopedia Britannica, og vi læser blogs som supplement til vores læsning af avisen. Troværdig viden hænger ikke længere nødvendigvis sammen med institutionel autoritet – sand viden kan lige så godt udspringe fra ganske almindelige mennesker, som man stoler på af den ene eller den anden årsag. Dem finder vi på nettet og vi tror på dem.
2. Vi oplever en tendens til, at folk ikke længere skaber deres identitet gennem forbrug eller tilhørsfold til bestemte klasser eller grupper. Identitet i netværkssamfundet opbygges i stigende grad ved at skabe kreative produkter, som for eksempel en blog, en myspace-profil, en facebook gruppe eller et link på Kommunikationsforum.dk. At skabe indhold er ikke længere bare en sjov fritidsbeskæftigelse, det er bydende nødvendigt for skabelse og vedligeholdelse af din identitet også eller endnu mere når du bliver syg.
3. Endelig oplever vi i dag en teknologisk udvikling mod, at det simpelthen bliver nemmere og nemmere at skabe indhold på internettet. En hver person kan i dag finde ud af at starte deres egen blog eller oprette en Facebook profil, og det kræver ikke meget teknisk snilde at uploade digitale billeder til Flickr eller videoklip til Youtube. At skabe indhold krævede før i tiden kendskab til teknologi – i dag kræves der ikke andet end en internetopkobling og en god bunke fantasi.
Health 2.0 handler om at kroppen er blevet en aktiv del af vores skabelse af identitet. At skabe en sund og velfungerende krop og at minimere de negative effekter af uundgåelige sygdomme er ikke længere noget, vi overlader til fjerne autoriteter. Det er en beskæftigelse, som vi aktivt kaster os ind i og kommunikerer ud til vores omgivelser – både de nære, de fjerne og de digitale. Spørgsmålet om hvordan vi forholder os til sygdom og sundhed er således blevet privatiseret og publiceret på samme tid. Som patienter forsøger vi at erobre autoritet og viden fra den etablerede lægevidenskab, men samtidig deler vi denne nyerhvervede viden og autoritet med ligesindede.
Bloody Hell, Why Isn’t there a Diabetes Group?
Health 2.0 eksisterer i en skala af forskellige afskygninger på internettet i dag. I sin mest simple form kan health 2.0 dreje sig om de tusindvis af grupper, som er blevet oprettet på Facebook, og som handler om sygdom og behandling af sygdom. En søgning på diabetes relaterede grupper på Facebook resulterer i langt over 500 grupper som spænder fra en gruppe oprettet af The American Diabetes Association til den noget mere uautoriserede gruppe ”Bloody Hell, Why Isn't There a Diabetes Group?”
En anden type Health 2.0 services går skridtet videre og bygger deres egne communities baseret på tanken om, at patienter kan støtte og hjælpe hinanden på særligt indrettede sundhedscommunities. Et eksempel på denne kategori er patientslikeme.com, som blandt andet henvender sig til patienter diagnosticeret med HIV, parkinsons syge eller sklerose. Et andet eksempel i denne kategori er siden huspital.com, som eksplicit forsøger at skabe et brugerdrevet alternativ til den etablerede lægevidenskab. På huspital.com’s forside kan man blandt andet læse følgende health 2.0 kampråb:
The old Industrial Age paradigm, in which health professionals were viewed as the Exclusive Source of medical knowledge and wisdom, is gradually giving way to a New Information Age worldview in which patients, family caregivers, and the systems and networks they create are increasingly seen as important
Også for lægerne
Selvom en stor del af energien i health 2.0 kommer fra patienterne, er den brugerdrevne revolution dog ikke forbeholdt patienterne. Også den professionelle del af sundhedssektoren har forstået, at vidensudveksling og online fællesskaber kan være nyttige redskaber i den moderne sundhedssektor. På websiden sermo.com har over 60.000 sundhedsprofessionelle udviklet et online fællesskab, hvor man kan udveksle erfaring og viden om undersøgelser og konkrete patient-cases.
Endelig skal man ikke glemme de helt store online giganters indtog på health 2.0 området. Microsoft har lanceret servicen healthvault.com i direkte konkurrence med Googles kommende initiativ Google Health. Begge services stræber efter at skabe en online platform, der kan samle brugernes helbredsinformation på én samlet lokation. Den overordnede idé er, at øge den enkelte brugers kontrol over data og information om sin egen sundhedstilstand. Det kan for eksempel være data fra praktiserende læger, hospitaler eller data, som brugeren selv har tastet ind i systemet eller uploadet ved hjælp af personligt medicinsk måleudstyr – f.eks. blodsukkermålere eller blodtryksmålere.
En endeløs række af fordele
Fra et patientperspektiv er der umiddelbart en endeløs række af fordele ved health 2.0. For det første bringer alle de mange health 2.0 services patienten frem på førersædet i sundhedsvæsenet. Patienter får kontrol over deres egen information og de får adgang til at sammenligne diagnoser, behandlinger og erfaringer fra patienter i nøjagtig samme situation som deres egen. I mange tilfælde vil health 2.0 udviklingen betyde, at patienter vil være langt bedre informeret om deres egen sygdom end deres praktiserende læge og måske endda også specialister på området.
Udrustet med denne viden vil patienterne vil være i stand til i højere grad at påvirke deres eget behandlingsforløb, og tage en aktiv part i deres egen helbredelse, hvilket i mange tilfælde vil øge helbredelsesprocenterne markant.
Derudover vil man opleve, at mange sygdomme vil blive diagnosticeret korrekt tidligere, fordi patienterne bedre er i stand til at sammenligne erfaringer med andre patienter. Efter diagnosen vil patienterne nemmere kunne overvinde sygdommens forskellige udfordringer, hvilket samlet set vil betyde en forbedret livskvalitet – også for de patienter som måske er diagnosticeret med terminale eller kroniske sygdomme.
Dårlige råd kan være dødelige
Træerne vokser dog ikke helt ind i health 2.0 himlen. De mange indlysende fordele ved health 2.0 afbalanceres af en række problemer, som hænger sammen med sundhedssektorens nære tilknytning til spørgsmålet om liv og død.
Det er meget fint med et online fællesskab for diabetikere, hvor man kan udveksle viden om, hvordan man bedst muligt regulerer sit blodsukker, men hvad nu hvis Chris fra Canada pludselig foreslår Jakob fra Danmark, at han skal tidoble sine insulin-injektioner før en cykeltur og Jakob går hen og dør af det ”gode” råd? Et health 2.0 community der omhandler alvorlige sygdomme og receptpligtige medicintyper adskiller sig fra et community som Facebook, hvor den største fare er at modtage et ”poke” eller vampyrbid. På et health 2.0 community kan dårlige råd være dødelige og ansvaret for de dårlige råd fortaber sig i online-fællesskabets anonymitet.
Selv råd der ikke er decideret dødelige kan også være skadelige. På online fællesskaber for patienter kan der for eksempel udvikle sig kliker af patienter, der fastholder værdien af forældede behandlingsformer på trods af kliniske undersøgelser, der beviser det modsatte. Mange mennesker foretrækker at holde sig til det de kender, og online fællesskaber kan således blive en kilde til bagstræberi og modvillighed mod at blive involveret i nye behandlingsformer.
Health 2.0 kan også være en kilde til øget forvirring blandt patienter, der i forvejen befinder sig i meget pressede situationer. Patienter har ofte brug for entydige råd og vejvisning frem for forvirring og tusindvis af forskelligrettede – men velmenende – råd.
En yngleplads for hypokondere
Endelig kan Health 2.0 services blive en yngleplads for hypokondere, som her kan finde en uudtømmelig kilde af inspiration til nye sygdomme og lidelser, som man kan belemre sin praktiserende læge med. Det mindste symptom kan googles og med et par enkelte klik vil man med sikkerhed kunne finde indikationer på, at man har pådraget sig en potentielt set terminal lidelse.
Perspektiverne af health 2.0 revolutionen kan være opløftende såvel som decideret skræmmende – alt afhængigt af optikken man vælger. Både patienter og sundhedsprofessionelle kan drage stor nytte af revolutionen, men begge grupper står også over for nogle væsentlige udfordringer.
Lægerne og sundhedssektoren må begynde at indstille sig på en verden, hvor de ikke længere er den endegyldige autoritet, men hvor de i langt højere grad er nødt til at spille med som jævnbyrdige spillere sammen med deres patienter.
Patienterne på den anden side bliver nødt til at tage et større ansvar over for deres eget helbred og den information som er tilgængelig. Patienter skal blive bedre til at kunne skelne mellem gode og dårlige råd og i tvivlsspørgsmål skal de være kompetente nok til at søge professionel assistance. Som patient kan man vinde meget ved health 2.0 revolutionen, men hvis man ikke forstår at navigere i den vildtvoksende jungle af information og data, kan revolutionen få alvorlige følger for den naive og godtroende patient.
Her kan du læse mere om den omsiggribende health 2.0 bølge:
Health 2.0 – Når forbruger genereret contenten -The Economist
Artikel om sammenligning af læger online - VentureBeat
Top health 2.0 applikationer- ReadWriteWeb
Health 2.0 – Go’ medicin? Af Scott Shreeve
Health 2.0 sites:
Få hurtigt overblik over health care tilbud med OrganizedWisdom’s health search service
Nyttig viden til dig med diabetes på diabetes-type-2.info
Videnscenter for sundheds problemer på YourTotalHealth
På Vitals kan patienterne bedømme deres læger. Sjovt og nyttigt
Kontroller bivirkningerne på din medicin doublecheckMD
Carol er en søgemakine for klinikker, læger og medicinal hjælp.
Eksempler på health wiki’er
wikipedia
fluwikie
Diabetes Wiki
Communities
http://www.dlife.com/
http://www.childrenwithdiabetes.com/index_cwd.htm
http://presentdiabetes.com/
http://www.wellocities.com/home http://www.killerstartups.com/Web20/wellocities--A-Community-Focused-on-Diabetes/
http://www.sermo.com/
http://www.patientslikeme.com/
http://www.healthcentral.com/diabeteens/
Blogs
http://www.thehealthcareblog.com/
http://scienceroll.com/ -
http://loldiabetes.wordpress.com/
http://www.health2blog.com/2008/01/health-20-updat.html
http://www.diabetesmine.com/
Andet
http://www.sugarstats.com/
http://www.sophiasgarden.org/
http://www.diabeteshealth.com/tv/live.html