ABC om HPV

HPV-vaccinen kan i den grad bringe følelserne i kog og få folk til tastaturet. En ny kampagne for at øge tilslutningen til vaccinen er netop sat i søen, og debatten om de mistænkte bivirkninger buldrer nu atter derudad i både pressen og på de sociale medier. Alle efterspørger flere fakta og flere forklaringer, men mediedækningen er i stedet ofte præget af følelser og misforståelser, som forvirrer og skaber usikkerhed. Set fra min stol i Lægemiddelstyrelsen ville debatten få et gevaldigt fagligt løft, hvis de journalister og debattører, der skriver om vaccinen, fulgte disse otte råd.
Fortællingen om HPV-vaccinen har lidt skade under mediernes skødesløse behandling af emnet.
Fortællingen om HPV-vaccinen har lidt skade under mediernes skødesløse behandling af emnet.
Mediedækningen af HPV-vaccinen er ofte præget af følelser og misforståelser, som forvirrer og skaber usikkerhed. Derfor kommer her otte gode råd fra Lægemiddelstyrelsens presserådgiver til journalister og kommunikatører, der skriver om HPV-vaccinen. 
 
A. Lær af den tidligere kritik af mediedækningen af HPV-vaccinen
Utallige debattører har de seneste år skrevet om HPV-vaccinen, og rigtig mange journalister har skrevet casehistorier om piger, der mener, at HPV-vaccinen er årsag til deres symptomer. Både de store landsdækkende medier, men også ugeblade og lokalaviser. Casehistorier har en enorm effekt, taler direkte til følelserne og trænger statistik og fakta i baggrunden.
 
Talrige medier har efterfølgende kritiseret andre medier for at lave journalistik, som ensidigt har fokuseret på pigernes oplevelser, og som har skræmt tusindvis af forældre og piger fra at blive vaccineret mod en dødelig kræftsygdom.  
Se f.eks.:
B. Husk det lille ord ’formodede’, når du skriver om bivirkninger
Mange journalister ringer til Lægemiddelstyrelsen for at få tal på, hvor mange der har fået bivirkninger af HPV-vaccinen. De tal, vi kan opgive, er indberetninger om formodede bivirkninger. Det er ikke Lægemiddelstyrelsen, der formoder, men derimod indberetterne, der formoder.
 
Både lægfolk og sundhedsprofessionelle kan indberette symptomer eller sygdomme som en formodet bivirkning. Indberetningen bliver aldrig slettet, selv om det efterfølgende vurderes, at vaccinen ikke er årsag til symptomerne eller sygdommen. Der kan ikke konkluderes noget om det faktiske antal bivirkninger ud fra tallene for indberetninger om formodede bivirkninger – ej heller ud fra antallet af piger henvist til udredning.
 
Alt for ofte ryger ordet ’formodet’ ud. Det giver læserne et indtryk af, at det omtalte tal viser det reelle antal bivirkninger, hvilket ikke er tilfældet.
 
Så hvad er tallet for, hvor mange der reelt har fået bivirkninger af HPV-vaccinen? Beklager, men svaret findes ikke.
 
Når det handler om symptomer, der også kan opstå hos personer, der ikke er vaccinerede, findes der ingen metoder, der med sikkerhed kan fastslå, om der hos den enkelte person reelt er tale om en bivirkning, eller om symptomerne er kommet af sig selv eller af andre årsager på samme tidspunkt.
 
Store befolkningsstudier kan vise, om visse typer medicin øger risikoen for visse symptomer eller sygdomme – og på den måde kan man sandsynliggøre en sammenhæng, hvis der er flere blandt dem, der har fået vaccinen, der har symptomer, end blandt dem, der ikke har.
 
Men noget endegyldigt svar om årsagen til symptomerne hos den enkelte person kan man ikke give. Den mest valide viden, der findes om vaccinens bivirkninger, er beskrevet i produktresumeet, som er henvendt til fagpersoner, og indlægssedlen, som er henvendt til borgere.
 
Tine Radicke er en af de piger, der er ramt af formodede birvirkninger af HPV-vaccinen i form af POTS. Billedet er fra BT tilbage i november 2013 og et godt eksempel på presseretorikken omkring HPV-vaccinen.
 
Oplysningerne heri er baseret på kliniske studier og registerstudier. Både indlægsseddel og produktresume opdateres løbende, efterhånden som der kommer ny viden. Begge dele ligger på nettet på www.indlægsseddel.dk eller på Det Europæiske Lægemiddelagenturs hjemmeside
 
Alt i alt er konklusionen fra alle de evidensbaserede undersøgelser, at vaccinen er effektiv og meget sikker, og at bivirkningerne er få og milde og primært tager form af rødmen ved indstiksstedet, hovedpine og træthed i lighed med det, man også kan opleve efter andre vacciner.
 
C. Pas på med frasen: Tvivlen skal komme pigerne til gode
Flere debattører bruger betegnelsen, at tvivlen skal komme pigerne til gode. Men husk at stille spørgsmål til kilden om, hvad der egentlig menes. Kommer det unge piger til gode, hvis man f.eks. stopper vaccinen mod livmoderhalskræft, så flere formentlig får kræft? Kommer det unge piger til gode, hvis man giver dem medhold i, at det er vaccinen, der er årsag til deres symptomer, hvis der slet ikke er nogen videnskabelige data, der underbygger det?
 
D. Pas på med at skrive, at der kommer en ”endelig” undersøgelse, der en gang for alle slår fast …
Stil ikke læserne i udsigt, at vi venter på en undersøgelse, som endegyldigt belyser, hvilke bivirkninger der er ved HPV-vaccinen. Vaccinens effekt og bivirkninger er grundigt undersøgt før godkendelsen. Men der findes ikke nogen studier eller undersøgelser, der ikke har svagheder og ikke kan anfægtes. Der kan altid laves mere forskning.
 
Al medicin kan have bivirkninger og overvåges derfor kontinuerligt. Det Europæiske Lægemiddelagentur laver hvert år en sikkerhedsgennemgang af vaccinen, hvor de kigger på alle alvorlige bivirkningsindberetninger og al ny forskning på området. Der er ikke noget slutpunkt, så længe vaccinen er i brug.
 
Der kommer ikke et tidspunkt, hvor der ikke længere er nogen tvivl, for der vil (og skal) altid være forskere, der opstiller nye kritiske hypoteser over for det, vi ved i dag. Det nærmeste, vi kan komme, er, at vaccinen allerede er grundigt undersøgt på både effektsiden og bivirkningssiden, og at alle nationale myndigheder samt de internationale, f.eks. Det Europæiske Lægemiddelagentur, det amerikanske Center for Disease Control (CDC) og WHO, vurderer, at vaccinen er meget sikker.  
 
Der kommer desværre heller ikke nogen endelig dokumentation for, at der ikke er sammenhæng mellem den enkelte piges symptomer og vaccinen, for der kan ikke laves dokumentation for ikke-sammenhænge. Det nærmeste, vi kommer, er, at der fortsat ikke er data, der peger på en sammenhæng mellem vaccinen og de symptomer, nogle piger desværre har.
 
E. Tænk grundigt over, hvem du karakteriserer som 'uvildig ekspert'
Det er sundt og godt, at den kritiske danske presse sætter fokus på habilitet – og naturligvis skal især økonomiske interessekonflikter frem i lyset. Men tænk over, hvad der egentlig menes, hvis du videreformidler krav om, at undersøgelser skal laves af ”helt uvildige forskere”. Indimellem virker det, som om det er et krav, at man aldrig tidligere må have arbejdet med vacciner eller ment noget om vacciner. Men hvis undersøgelsen skal have et vist niveau, skal forskerne have en vis erfaring og indsigt i vacciner. En helt nyuddannet person kan ikke samtidig være ekspert.
 
Det må derfor være åbenheden om relationer og sammensætningen af ekspertgrupper samt håndteringen af habilitetsreglerne, der sikrer fagligheden og den tilstræbte neutralitet. Information om Det Europæiske Lægemiddelagenturs håndtering af interessekonflikter kan findes på nettet her og tilsvarende for Lægemiddelstyrelsen her
 
F. Husk at begrunde, hvis du udnævner nogen til 'Danmarks førende'
Flere medier bruger terminologien ekspert eller Danmarks førende om de kilder, som medvirker i deres artikler eller indslag. Gør læserne den tjeneste at konkretisere, hvorfor I omtaler en specifik person som førende eller ekspert på det specifikke område. Især hvis personen står alene med sine synspunkter. Stil jer selv spørgsmålet, hvad der skal til, før man kan betegne en læge som førende eller som ekspert i forhold til andre læger.
 
På grund af massiv og til tider misvisende mediedækning af HPV-vaccinen er følelser i høj grad prioriteret over fakta, når det kommer til at vælge vaccinen til/fra. Hjemmesider og Facebookgrupper som fx denne er yderligere med til at sprede misvisende informationer om vaccinen og dens formodede bivirkninger. 
 
G. Pas på med betegnelserne HPV-piger og HPV-centre
Betegnelserne HPV-piger og HPV-centre er noget misvisende, eftersom pigernes problem ikke er HPV. Det er mere præcist at omtale pigerne ud fra deres symptomer, f.eks. som smertepatienter, POTS-patienter, patient med hovedpine m.m., i stedet for at præsentere dem som piger, der er ramt af HPV-vaccinebivirkninger, da det jo ikke kan underbygges af fakta. 
 
På samme måde vil det være mere retvisende at omtale de regionale afdelinger, der udreder piger med uklare symptomer, ved deres rigtige navn i stedet for som HPV-centre. I Region Midtjylland er det eksempelvis Diagnostisk Center, andre steder er det den pædiatriske afdeling (Børneafdelingen) eller den infektionsmedicinske afdeling.  Alternativt kan de omtales som Én indgang, som er samlebetegnelsen for initiativet.
 
H. Forhold dig kritisk til, hvem der kan svare på spørgsmålet: Hvis det ikke er bivirkninger, hvad fejler pigerne så?
I Lægemiddelstyrelsen har vi givet talrige interviews om HPV-vaccinen. Det vil vi blive ved med fremover – ligesom vi også vil se på, om vi kan forbedre vores kommunikation med andre tiltag.
 
Det er desværre umuligt for os at svare på det spørgsmål, som alle gerne vil have svar på: ”Hvad fejler de piger, man har set i medierne?” For diagnoser er individuelle og gives til enkeltpersoner – ikke gruppevis. Og årsager til eksempelvis hovedpine og svimmelhed kan være meget forskellige fra person til person. Pigernes læger må naturligvis ikke viderebringe personlige helbredsoplysninger om enkelte patienter til f.eks. journalister. Derfor vil der formentlig aldrig komme svar i medierne på, hvad de konkrete piger, der har medvirket som cases, hver især fejler – fra andre end pigerne selv.  
 
Regionernes Én indgang-centre har for nylig lavet et statusnotat med en opgørelse over, hvad de har fundet i centrene. Det må være noget nær det nærmeste, man kommer på et samlet svar. Opgørelsen kan læses på Folketingets hjemmeside her.  
 
Det er absolut en god ide, at journalister søger svar på, hvorfor unge kvinder i Danmark oplever fysiske symptomer, og om der er flere i dag end tidligere. Det er også en god ide at undersøge, hvad der kan være af mulige årsager til f.eks. ekstrem hovedpine eller svimmelhed i teenageårene. Men søg med åbent sind – og læg jer ikke fast på en forklaring fra start. 

Del artikel

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

Vær på forkant med udviklingen. Få den nyeste viden fra branchen med vores nyhedsbrev.

Forsiden lige nu

Læs også